Besoins des personnes de moins de 65 ans vivant avec des troubles neurocognitifs d’étiologie neurodégénérative et de leurs proches: une étude de cas
Description du projet
Le projet de recherche NEED_YTN vise à explorer les besoins, expériences et stratégies d’adaptation des personnes de moins de 65 ans atteintes de troubles neurocognitifs d’origine neurodégénérative, ainsi que ceux de leurs proches aidant·es, y compris les enfants de plus de 14 ans. À travers une étude de cas qualitative, il s’agit de mieux comprendre les impacts spécifiques de ces troubles sur la vie familiale, sociale et professionnelle, afin de développer des interventions adaptées et centrées sur les réalités de ces familles souvent oubliées par les dispositifs classiques de soins.
Contexte
Les troubles neurocognitifs, souvent associés au vieillissement, peuvent également toucher des personnes de moins de 65 ans. On parle alors de démence à début précoce. Bien que cette population soit en augmentation, elle reste peu visible et mal desservie par les dispositifs de soins traditionnels, majoritairement conçus pour les personnes âgées. En Suisse, environ 8000 personnes sont concernées par une forme précoce de démence, ce qui représente environ 5 % des cas. Ces personnes sont le plus souvent encore actives professionnellement avec des enfants à charge. De plus, cette situation génère des défis comme la stigmatisation, l’isolement, les difficultés d’accès à des services adaptés, et des bouleversements familiaux. Les proches, notamment les conjoints et les enfants, sont également impactés, mais leurs besoins restent peu explorés dans la littérature scientifique.
Objectif
L’objectif principal de cette recherche est d’explorer l’expérience, les besoins et les stratégies d’adaptation des personnes de moins de 65 ans atteintes de troubles neurocognitifs d’origine neurodégénérative, ainsi que ceux de leurs proches aidant·es, y compris les enfants de plus de 14 ans.
L’étude vise à répondre aux questions suivantes:
- Quelle est l’expérience vécue par les personnes concernées et ainsi que leurs proches ?
- Quels sont les besoins spécifiques des personnes concernées et de leurs proches, tant sur le plan personnel, familial que social ?
- Quelles stratégies d’adaptation mettent en œuvre les personnes concernées et leurs proches, au quotidien pour faire face à la maladie ?
Bénéfice attendu/pertinence
Cette étude permettra de mieux comprendre les besoins spécifiques des personnes de moins de 65 ans atteintes de troubles neurocognitifs et de leurs proches, souvent oubliés par les dispositifs classiques. Les résultats serviront à développer des interventions ciblées, notamment en soins infirmiers, à améliorer les soins et du soutien post-diagnostique, et renforcer l’accompagnement familial, notamment des enfants. Elle répond à un réel manque de données et vise une prise en charge plus adaptée, humaine et inclusive.
Responsables
- Maryline Abt, PhD, maître d’enseignement A – Institut et Haute École de la Santé La Source, Lausanne
- Christine Cohen, PhD(c), professeure HES associée – Institut et Haute École de la Santé La Source, Lausanne
Équipe
- Jessica Hess, collaboratrice scientifique – Institut et Haute École de la Santé La Source
Partenaires externes
- Dr Andrea Brioschi-Guevara, Centre Leenaards de la mémoire, Lausanne
- M. Jean Bigoni, Service de psychiatrie de l’âge avancé, CHUV et responsable de la consultation pour les proches aidants
- Association Alzheimer Vaud – Partenaire institutionnel et soutien à la co-construction des outils
- M. et Mme Millioud – Famille partenaire ayant contribué à l’élaboration du guide d’entretien
Périmètre
Personnes concernées suivies par le Centre Leenaards de la mémoire, canton de Vaud.
Durée
Mars 2025 à juin 2026
Contact
Maryline Abt
Maître d’enseignement A – Institut et Haute École de la Santé La Source
m.abt@ecolelasource.ch
