NEED YTN

Responsable

• Maryline Abt, PhD, professeure HES associée, Institut et Haute École de la Santé La Source, Lausanne

• Christine Cohen, PhD(c), professeure HES associée, Institut et Haute École de la Santé La Source, Lausanne

Équipe

• Jessica Hess, collaboratrice scientifique, Institut et Haute École de la Santé La Source

Partenaires externes

• Dr Andrea Brioschi-Guevara, Centre Leenaards de la mémoire, Lausanne

• M. Jean Bigoni, Service de psychiatrie de l’âge avancé, CHUV et responsable de la consultation pour les proches aidant·es

• Association Alzheimer Vaud – Partenaire institutionnel et soutien à la co-construction des outils

• M. et Mme Millioud – Famille partenaire ayant contribué à l’élaboration du guide d’entretien

Les troubles neurocognitifs, souvent associés au vieillissement, peuvent également toucher des personnes de moins de 65 ans. On parle alors de démence à début précoce. Bien que cette population soit en augmentation, elle reste peu visible et mal desservie par les dispositifs de soins traditionnels, majoritairement conçus pour les personnes âgées. En Suisse, environ 8'000 personnes sont concernées par une forme précoce de démence, ce qui représente environ 5% des cas.

Ces personnes sont le plus souvent encore actives professionnellement avec des enfants à charge. De plus, cette situation génère des défis comme la stigmatisation, l’isolement, les difficultés d’accès à des services adaptés, et des bouleversements familiaux. Les proches, notamment les conjoint·es et les enfants, sont également impactés, mais leurs besoins restent peu explorés dans la littérature scientifique.

L’objectif principal de cette recherche est d’explorer l’expérience, les besoins et les stratégies d’adaptation des personnes de moins de 65 ans atteintes de troubles neurocognitifs d’origine neurodégénérative, ainsi que ceux de leurs proches aidant·es, y compris les enfants de plus de 14 ans.

L’étude vise à répondre aux questions suivantes:

1. Quelle est l’expérience vécue par les personnes concernées et ainsi que leurs proches?

2. Quels sont les besoins spécifiques des personnes concernées et de leurs proches, tant sur le plan personnel, familial que social?

3. Quelles stratégies d’adaptation mettent en œuvre les personnes concernées et leurs proches, au quotidien pour faire face à la maladie?

Cette étude permettra de mieux comprendre les besoins spécifiques des personnes de moins de 65 ans atteintes de troubles neurocognitifs et de leurs proches, souvent oubliés par les dispositifs classiques. Les résultats serviront à développer des interventions ciblées, notamment en soins infirmiers, à améliorer les soins et du soutien post-diagnostique, et renforcer l’accompagnement familial, notamment des enfants. Elle répond à un réel manque de données et vise une prise en charge plus adaptée, humaine et inclusive.