Utilisation des outils numériques dans le soutien à l’éducation thérapeutique des enfants et des adolescents atteints d’asthme
Description du projet
L’asthme chez l’enfant impacte toute la famille, nécessitant une éducation thérapeutique (ETP) adaptée, coordonnée et accessible. L’étude GAME explore la création d’un outil numérique idéal pour soutenir cette ETP, en s’appuyant sur une revue des outils existants (WP1) et sur l’identification des préférences des utilisateur·tices (WP2).
Contexte
L’apparition d’une maladie chronique comme l’asthme bouleverse profondément la vie d’un enfant et de sa famille. Dans une approche systémique, l’enfant et sa famille forment une unité de soins, avec des besoins et ressources spécifiques selon le stade de développement de l’enfant. L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est essentielle pour renforcer les compétences d’autosoins et d’adaptation. Une approche interprofessionnelle et coordonnée, incluant les enfants et les familles, est indispensable. Un « outil numérique idéal » pourrait rendre l’ETP plus ludique et accessible, mais un tel outil n’existe pas encore en Suisse romande.
Objectif
L’étude exploratoire GAME (younG AsthMa E-health) vise à identifier les caractéristiques clés d’un outil numérique idéal pour soutenir l’ETP des jeunes asthmatiques et de leurs familles.
L’étude vise à répondre aux questions suivantes:
- Un premier volet (Work Package 1, WP1) consiste en une revue de la portée des outils numériques existants et en une cartographie de leurs caractéristiques.
- Le second volet (Work Package 2, WP2) s’appuie sur ces résultats pour recueillir les perceptions et préférences des utilisateurs (enfants, familles, professionnel·es) via un devis mixte (qualitative et quantitative), afin de prioriser les caractéristiques des outils. Les résultats guideront le développement ou l’adaptation d’un outil numérique pertinent, en collaboration avec les partenaires, pour une mise en pratique concrète.
Bénéfice attendu/pertinence
L’étude GAME doit permettre de cartographier et de décrire les éléments clé d’un outil numérique de soutient à l’ETP. Ces résultats permettront de renforcer l’ETP aux enfants atteints d’asthme et à leur famille et serviront au développement de cet outil idéal.
Responsable
- Mark Maston, professeur HES associé, responsable du Laboratoire d’Enseignement et de Recherche Santé de l’enfant et de la famille – Institut et Haute École de la Santé La Source, Lausanne
Équipe
- Sylvain Blanchon (expert), maître d’enseignement et de recherche clinicien à la Faculté de biologie et de médecine de l’UNIL et médecin associé au Département femme-mère-enfant du CHUV
- Laurence Di Benedetto (experte), infirmière spécialisée à la Faculté de biologie et de médecine de l’UNIL et au Département femme-mère-enfant du CHUV
- Myriam Guzman Villegas-Frei (collaboratrice scientifique), maître d’enseignement – Institut et Haute École de la Santé La Source
- Annie Oulevey Bachmann (collaboratrice scientifique), professeure HES ordinaire – Institut et Haute École de la Santé La Source
- Anne-Sylvie Ramelet (collaboratrice scientifique), professeure ordinaire à la Faculté de biologie et de médecine et infirmière consultante en recherche au Département femme-mère-enfant du CHUV
- Nadège Tapsoba (assistante de recherche), collaboratrice scientifique – Institut et Haute école de la Santé La Source
- Sandra Zoni (collaboratrice scientifique), maître d’enseignement – Institut et Haute École de la Santé La Source
Collaboratrices impliquées antérieurement: Pre. Dre Véronique De Goumoëns, Clélia Zahnd – Institut et Haute École de la Santé La Source
Partenaires externes
- Commission de promotion de la santé et de lutte contre les addictions (CPSLA)
- Fondation Planètes Enfants Malades
- Association vaudoise d’aide et de soins à domicile (AVASAD)
Périmètre
Hôpital des Enfants, Lausanne
Durée
Juin 2024 à décembre 2025
Contact
Mark Marston
Professeur HES associé – Institut et Haute École de la Santé La Source
m.marston@ecolelasource.ch